SMA’lı çocukların aileleri kampanyalar düzenleyerek yurtdışında tedavi olmaya çalışıyor. Ancak toplanılan paralar dolar karşısında tamamen eriyor. 21 aylık Destan da onlardan biri. Tedavi için şimdi 12 milyon liraya ihtiyaçları var
Spinal Musküler Atrofi (SMA), çocuklarda daha bebek yaşta ortaya çıkan ve zaman içinde ilerleyen genetik bir kas hastalığı. Türkiye’de bin 300’den fazla SMA hastası çocuk bulunuyor. Türkiye’de SMA hastalığı tedavisinde çocukların ömür boyu kullanması gereken “Spinraza 12 Mg/5Ml 1 VIAL” isimli ilaç kullanılıyor. Ailelerin tek umuduysa Türkiye’de olmayan Zolgensma ilacıyla gen tedavisi. SMA’lı çocuğu olan ailelerin gen tedavisine erişmek için ödemesi gereken tutar 1,8 milyon dolar ile 2,5 milyon dolar arasında değişiyor. Bu parayı tek başına toplamak zor olduğu için aileler kampanyalar başlatıp, seslerini duyurmaya çalışıyor.
Malatya merkez Yeşilyurt ilçesinde yaşayan SMA Tip 2 hastası olan 21 aylık Destan Duru Evren, Zolgensma tedavisi için kampanya başlatılan çocuklardan biri. Evren’in tedavisinde kullanılacak olan 2 milyon 252 bin dolar için, 2 ay 16 gün önce başlatılan kampanya kapsamında bugüne dek bu tutarın yüzde 28’i toplandı.
18 milyondan 30 milyona
Dolar kurunda son dönemdeki dalgalanma ile birlikte, ailenin kampanya kapsamında topladığı para da her geçen gün durduğu yerde eriyor. Evren için 11 ay önce kampanya başlatıldığında bir dolar 8,02 TL idi ve 18 milyon 466 bin TL’yle tedaviye ulaşılabiliyordu. Bugün ise güncel kurun 13,53 olduğu düşünüldüğünde, ihtiyaç duyulan tutar 30 milyon 469 bin TL’ye yükseldi. Geride kalan bir yılda Evren için toplanması gereken tutar 12 milyon TL’ye yakın bir oranda arttı.
Tedavisi rapor geç geldiği için aksadı
Çocuğu 12 aylık olunca sağlık sorunlarının farkına vardıklarını ifade eden baba Sabri Evren, gerekli tetkiklerin geç yapıldığını söyledi. 20 günde gelmesi gereken gen raporunun 4 ay sonra ellerine ulaştığını belirten Evren, “Gen raporu geç gelmemiş olsaydı biz kampanyayı daha erken başlatırdık. Rapor geldikten sonra SMA Tip 2 olduğu anlaşıldı. 4 ay, bizim çocuğumuzun ölüme sürüklenmesidir. Destan Duru için geri sayım geç başladı. Gen raporu geldikten sonra biz kampanya için valiliğe ve Sağlık Bakanlığı’na başvuru yaptık. Ancak Sağlık Bakanlığı başvurumuzu reddetti. Ret kararından sonra mahkeme yoluyla kampanya başlatabildik. 2 ay içerisinde bizim Zolgesma tedavisine erişmemiz gerekiyor. Destan Duru bir kilo daha alırsa tedavi olamayacak. 2 ay içinde Destan Duru’yu tedaviye ulaştıramazsak onu ölüme terk etmiş oluruz” diye konuştu.
‘Dolar karşısında eriyoruz’
Tedavi için 2 ay 16 gün önce başlattıkları kampanyanın dolar kuru karşısında eridiğini söyleyen Evren, “Kampanya için Dubai’de bulunan bir hastaneyle anlaştığımızda dolar 8,02 TL idi. Dolar bizim kampanyayı eritti. Dolar yükselmemiş olsaydı bizim kampanya şu an yüzde 60’a yakın olurdu. Dolar karşısında SMA’lı çocuklar ve bizler de eriyoruz” dedi.
Destan’ı yaşatalım
Zolgensma tedavisi için kampanyayı tamamlayıp yurtdışında tedavi olan 50’den fazla çocuğun olduğunu hatırlatan Evren, “Gidip gelen hiçbir bebeğe bir şey olmadı, hepsi sağlıklı. Olumlu gelişmeler var. Yetkililer ‘çare değil’ diyor ancak sonuçları ortada. Az, çok demeden, 5-10 TL’ler ile herkes Destan Duru’ya nefes olabilir. Lütfen sesimizi duyun, birlikte Destan Duru’yu yaşatalım” çağrısında bulundu.
Anne: Aç yatırıyorum
Destan Duru Evren’in annesi Zarife Kılıç Evren, SMA’lı çocukların bakımlarının zorlu olduğuna değinerek “Benin kızım yürümedi, emeklemedi. Hastalığın tek tedavisi yurt dışındaki gen tedavisi. Türkiye de Spinraza kriterler ile veriliyor. Biz 4 doz aldık, bu hastalığı bitirmiyor sadece seyrini yavaşlatıyor. Dünyanın en pahalı ilacına karşı herkesin desteğine ihtiyacımız var” diye konuştu.
Anne Evren, her geçen gün Desten Duru’nun gözleri önünde eridiğini belirterek, şunları söyledi: “Her geçen gün kasları eriyor. Çocuğum her gün daha az nefes alıyor. Ben kızımı 13 kiloyu geçmesin diye aç yatırıyorum. Bu benim için çok büyük bir zorluk. Hiçbir anne çocuğu aç kalsın istemez. Benin Destan Duru’ya dair hayallerim var. Parka gidip oyun oynamasını ve çocukluğunu yaşamasını çok istiyorum. Sosyal bir devlet olduğumuza inanmak istiyorum. Bu hayallerimizin gerçekleşmesi için ilaca erişmemiz gerek. Destan Duru’yu yaşatalım.”
Kampanyaya katılmak isteyenler
Kampanyaya destek sunup Destan Duru’yu yaşatmak isteyenler, Twitter, İnstagram ve Taplink sanal medya hesapları ile WhatsApp’tan 0 530 396 20 51 numarası üzerinden aileye ulaşabilir.
MA / Emrullah Acar
